Déjà début 2023, avant la parution du « projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie » et de la « stratégie décennale des soins d’accompagnement pour le renforcement des soins palliatifs », le Collectif Handicaps avait publié une contribution écrite sur l’accompagnement vers la fin de vie des personnes en situation de handicap.
En 2024, nous avions adressé aux Parlementaires et au Gouvernement notre positionnement et des propositions d’amendements, pour renforcer la prise en compte des personnes qui n’ont jamais été en capacité de s’exprimer et de se représenter elles-mêmes dans le précédent projet de loi.
En effet, pour ces personnes, le droit commun trouve ses limites et doit nécessairement faire l’objet d’une réflexion particulière. De nombreuses questions d’ordre éthique se posent, dont une principale : peut-on prendre la décision pour autrui ; et, si oui, comment doit se mener la réflexion ? Question à laquelle il est impossible d’avoir une réponse stricte, unique et définitive, car nous parlons ici d’êtres humains et de situations à évaluer au cas par cas.
Alors que le débat sur les soins palliatifs, l’accompagnement de la fin de vie et l’accès à l’aide à mourir se relance à l’Assemblée nationale, le Collectif Handicaps continue de porter ce regard particulier, pour éviter les écueils ou dérives d’une législation pensée sans partir du point de vue et de l’expérience des plus vulnérables de notre société, de leurs proches et des professionnels qui les accompagnent au quotidien.
Pour présenter ses positions, le Collectif Handicaps a été auditionné par la commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale le 26 mars (accéder ici à ces échanges, à partir de 02:14:48).